『阿姨,媽媽要去哪裡?』小嘉仰著臉,拉著我的裙擺問著。『來,阿姨問你:你有沒有看過葉子掉落呢?每個季節都有他的顏色,楓紅向蝴蝶說再見,而媽媽是夏天的天使喔。』

小P是病房的常客,23歲的青春,幸福的疼愛著四個小孩,福福泰泰的她若真的要說什麼願望,除了希望能陪著小孩平安長大外,大概就是希望被撐鬆的身材能回覆苗條吧。

幸運莫名的來臨,體重似乎感應到體內的渴望,半年內降了10多公斤,身材變好了,很開心,卻也隱約的恐懼著,在做完檢查後,醫師宣判著直腸長了東西,不樂觀,原來體重減輕、大便型態改變、都是徵兆,而非莫名的幸運呢。

看著四個可愛的小孩,小P決定接受手術。由於腫瘤距離肛門口太近,醫師無法保留肛門,從此排便需要由肚子上一朵”玫瑰”也就是人工肛門排出。

小P難以理解,從肚子上開個洞來大便和玫瑰有什麼關係?只感覺到非常憤怒又生氣。為什麼是我?街上有數以千計的人不想活,這個怪毛病為什麼挑上我?我才23歲,還有四個小孩要養呢,我想陪她們長大,為什麼是我?

透過起霧的深瞳,看著原本再玩耍的四個小孩,淚珠落在地上濺起了一聲嘆息。小孩們越來越不了解,為什麼媽媽會哭泣?住院的那一天,小P害怕的緊緊的抱住四個心愛的小孩;心中暗自祈禱著:求神明多給她10年的時間,十年就好。『媽媽』小嘉這一聲輕輕柔柔的呼喚,更把小P推入淚水的漩渦.。

是神聽到小P的願望,或是年輕身體的本錢?手術後恢復良好,也學習到如何照顧自己的人工肛門。雖然打從心裡就厭惡,但學會了照顧方法,倒也覺得有朵”玫瑰”在身上還蠻方便的。”玫瑰”大家都這樣稱呼我的人工肛門,聽久了看多次了,倒也習慣了,更何況還有點像。而且現在學會了怎麼灌腸,一天花上一小時,就能清清爽爽的一整天,一家子就開開心心的出院了。

出院前因為腫瘤的切片報告,指出有轉移的現象。以後要做化學治療,所以在鎖骨下的皮膚中埋了一個人工血管,從皮膚上看去就一條細細小小的疤,護士跟她說以後化療針要從那邊打進去,像打針一樣,這樣就不用每次從找靜脈打點滴,時間到了就會通知來住院,一週一次像來度假,要把壞的東西趕盡殺絕。呼!我才不想管那麼多呢,只要有什麼方法能讓我多活十年,我什麼都願意做.。

不過化療做了一陣子,小P也感受不到什麼;每次住院她就得和小孩分開,又很累,不去好像也不會不舒服,幾次之後小P就不想去。

小朋友又過生日了,去年住院前小P才幫小朋友過生日的,『好快喔,又一年,.這樣也算平安順利吧?不過這幾天又吃不太下、想吐、肚子越來越痛、大便也越來越少,真是麻煩!我想還是再去看看醫生好了,可是如果醫生說要住院,那怎麼辦呢?可能是因為最近活動比較少吧,多動動看看,腸子蠕動會不會改善?』(喔糟糕了!又想吐了。這滿桌的人,就這樣跑去廁所好嗎?大家一定會被嚇到,但是...)『老婆你怎麼了?』『媽,麻煩您先幫我看著孩子,我帶她去醫院。』

『這情形要住院喔!』年輕的急診醫師指著X光片說:『那一段段白白的,就是腸子阻塞的情形,很嚴重!先放鼻胃管吧,如果還不能改善,之後就是得再開刀,.先安排住院。』.

鼻胃管,從鼻子通道胃的一條軟管子。引流出積在胃裡面的東西,抽出來肚子就不會那麼脹了,卡在喉嚨的感覺很難過的。

小P心底暗自想著:『奇怪!放了那麼多天,每天引流的量還是很多,絲毫沒有改善的徵兆,醫生建議再開一次刀,肚子的絞痛也會改善,也許會再做第二朵”玫瑰”,真希望沒那麼嚴重才好。現在實在是難受的快瘋了,肚子脹著、腸子又拼命的絞,想把糞便推過阻塞的部分;每次一絞,整個人都向掉到冰河中一樣,又冷又痛,好絕望,那就開刀吧。』

開完醫生說:「整個肚子看起來很不好,也順便做了第二朵”玫瑰”(人工肛門)。那就從小腸排便,糞便是稀稀水水的,整天都得用一種造口袋裝著,糞便才不會漏出來,這就比較麻煩了,不過遇到了也沒辦法.。

大腸主要的功能是吸收水分,由於第二朵玫瑰是從小腸拉出來的造口,來不及到達大腸,糞便就排出了,所以排出來的糞便稀稀水水的;一點都不像第一次那樣好照顧。由於糞便型態的改變,所以整天要帶著造口袋:一個貼在身上可以收集糞便的袋子。又因為小腸出來的糞便是呈鹼性,比較具有刺激性,所以造口袋上的保護皮容易被侵蝕,也弄得皮膚被滲透的發紅破皮。小P越來越沮喪了,甚至出現了不喜歡講話的現象,儘管他還是一貫的和善,面帶微笑,但敏感的先生也開始發現兩個人之間出現的距離,先生希望她能開心一點,總是安慰她一切都會好起來的,但是越是聽到這樣的話語,小P越是心痛.。

「受苦受難的是我,你們總是說會好起來的,但你能體會躺在病床上全身濕黏的滋味嗎?你體驗過根本不知道到底哪裡在痛,人快抓狂卻還得被問:「你是哪裡痛怎麼痛?」你能了解生活中根本就沒有所謂的一夜好眠,那種頭暈愈裂的滋味嗎?一切的一切,.好痛苦。我思念我的小孩,但是她們來了又如何呢?在病房裡吵鬧尖叫,我又得擔心打擾到其他病人;好想抱著她們好好的親吻,但這床鋪是如此的髒亂;好想回家去,但是回去怎麼辦?怎麼照顧呢?好想一了百了,可是我捨不得小孩捨,不得你們呀。我希望你能早點來陪我,我知道你工作忙,但是我在這裡真的好孤獨,你知道嗎?我不要聽你會好起來的...這一些對我對言,都是是比謊言還不真實的虛偽呢。我自己的身體我還不了解嗎?好痛苦呀;生理上的病痛過了就算,有止痛針可以打;心理上的呢?兩顆心比一個人還寂寞,那才叫痛呀.。大家都關心我,謝謝你們;但是我的感受,你們永遠不會明瞭的。」

「老婆變了,以前體貼善良的她,越來越是無理的要求了。她有沒有想過:我整天工作累的要命,晚上還得來陪她,又高又壯的我,得睡在那小小的陪病床,連翻個身都很辛苦,一個晚上得起來個好多次,連睡都沒得睡呢。偶而和朋友聊個天喝個小酒,稍微晚到一點,就不高興亂發脾氣。好煩好累喔.!誰能讓我喘一口氣呢?」

就這樣,小P覺得自己離生活越來越遠了;整個世界就是這一張小床,和天花板。媽媽白天會帶小說來,看來看去都是男主角如何疼愛女主角的畫面,自己知道自己沒那種生活、那種命.。

學習更換造口袋又是另一門功課,面對著宛如火山爆發的小腸造口,每次更換時都好像再跟上帝搶時間。小P也慢慢學到,飯後的半個小時,是排便量最大的時候,要儘量避開那個時間更換造口。慢慢的也學會了一些更換造口的的方法,.一切似乎有慢慢的好轉,也能開始吃東西了。

對於家人之間的相處,大家也都是著忍讓小P,小P雖然寂寞,但也有個分寸。不至於到無理取鬧,這樣到也相安無事,小P還是那個會微笑說謝謝的小P。在一切恢復良好的情況下,醫師開了一些止痛藥讓小P帶回家去,回家是一段漫長的路程,大家將一起面對居家療護的困難,在醫院中,醫師護士們為出院後可能遇到的問題,做了一些準備。但生活中會有什麼突發狀況,大家還不知道,不過醫院24小時都有人在,隨時都可以打到護理站去問,倒也安心不少,鼓足了勇氣回家去吧.!

醫師很苦惱小P的事情,小P願意相信醫學抱著希望當然是好事,但是小P的病情從第一次開刀就不太樂觀了...只是年輕的小P不肯面對而已。美麗生命有它的時間,今年秋風來臨的特別早;冷浚的狂風吹落了還來不及盛開的珊瑚藤.,這是誰也阻止不了的嘆息。試著對小P及家屬談論現實的病情,最後總是落淚收場。第二天又好像沒事般,小P堅信著自己能再多活十年,陪著小孩長大;那眼神堅強又脆弱,宛如深藍的霓虹燈,輕輕的打破逸出的是淡淡稀薄的絕望。誰也捨不得就這樣放手,讓希望完全破碎,大家一起合演了這一場若無其事的美滿悲劇。各自心中清清楚楚的被傷痛啃蝕,醫師的心疼、家屬的逃避、小P的自欺、一切就這樣天衣無縫,小心翼翼的不讓淚水溢出。

許多人的觀念是在生前不言死,以為別過臉事情就不會發生。醫護人員的努力,總是無法抵擋數十年的信念,眼睜睜看著事情一步步惡化,最後一秒呼天喊地的說來不及;如果能把死亡教育做好,坦然的面對生命的無常,就如坐看花開花落,為自己及家人做好準備,那是不是情況會改變呢?眼睜睜的看著這最後的一段時間被浪費掉了,好心疼;尤其是看著這一家人心中被卡著那一個說不出的字,溝通變的越來越表面,彼此都抱著遺憾,真的好可惜!

夏天到了,悶熱的空氣汗涔涔的流下,小P越來越虛弱,家人體貼的開了冷氣,小孩們也聚集在這間冷氣轟轟運轉的房間,說休息,小P總覺得似乎沒有休息到。小朋友被教導不能吵到媽媽,要小聲一點不要吵阿姨,但是一玩起來總會忘記。真的被炒瘋了,小P喝斥小朋友們,又會嚇到小朋友。日漸消瘦的身軀,大聲的喝斥,小朋友們越來越害怕媽媽了,偶而小P身體比較好,全家出去吃館子,小朋友們總是表現出超乎年齡的安靜,在旁人讚賞的背後,是一到好深的隔閡。

這幾天小P越來越虛弱,小便也變少了,不像因為夏天流汗的少尿,到醫院檢查.是因為腫瘤壓迫到輸尿管,所以輸尿管沒有辦法將尿液從腎臟引流到膀胱,因此腎臟功能受損而感到疲累,住院又進手術室在腰背的地方,插入兩根軟管子,接著引流袋,一個小小的身體背著四個袋子,廁所、似乎只是拿來刷牙洗臉而已了。.一切看來很荒謬,翻個身就要調整袋子的位置,好麻煩!一個袋子大概三四百C.C.滿了就要倒。已經不知道該對自己生氣或希望能好起來,一切都沒有自己做決定的權利;就這樣走一步算一步,不過住院也好過住在家中,至少沒有了小孩的吵鬧,可以安心的休息,氣色好多了。『心愛的小孩,想想前幾次住院,妹妹還硬要我抱著睡嘞,現在他看到我就害怕,我真的還是個媽媽嗎?在他們心中我到底變成什麼樣了?我又該怎麼看待他們呢?覺得少了我的管教,公公太寵這幾個小的了,會不會變的越來越沒教養?我想還是硬著心扮黑臉好了,我才不要以後他們被他人說:沒媽教的孩子沒禮貌呢!

「在病床上睡不著,老師以前說的輾轉反側,大概就是這樣吧。夜晚一點都不寂,.隔壁床的翻動,各種機器的聲音,還有護士的發藥車....好累喔!有的人說是因為我白天睡太多,但是我白天也沒什麼睡呀!」

反覆幾次的住院,精神近乎要崩潰了,徹夜的無眠,除了身體、心裡也好累好累喔!醫師安排了精神科大夫來會診,開了合適的鎮定劑,才開始有所謂的睡眠。小P想想這半年,幾乎都快把醫院當家了,都不知道小孩們現在長多大了?一步一步走到這裡了,那下一步呢?

夜寒如水,露水將凝結成霜。寒露 壬戌月、斗指南甲為寒露,斯時露寒而冷且將欲凝結,故名寒露。脆弱的桔梗承受不了時間的催促,硬是無情的將生命的元氣帶離,越來越虛弱的小P,氣若游絲.的和護士計畫著要買一台HELLO KITTY的錄音機,想錄著回憶的聲音陪伴小孩長大。

慢慢的吃不下了,糞便也越來越少,痛卻是越來越增加,止痛藥的使用越來越多種類,就像雞尾酒療法一樣:有貼的、有注射的、還有口服的。無法想像安寧療護中,如果少了止痛藥將會是怎樣的地獄?肚子脹,只好不情願的插上鼻胃管。看著一天天增加的引流物,碧綠的如一潭池水,載滿了失了根的浮萍,漂流到這而來,那幽幽的深池下,載滿了太多的來不及與悲哀,無法和命運對抗的無奈,.只有等待。等待著命運之神賜予的解脫,不再去做積極無意義的治療,那些治療無法改變些什麼。最重要的是如何減少痛苦的發生,營養的補給、水分的補充、肚子脹調整鼻位管位置,加上間接性抽吸引流、除了疼痛貼片外,疼痛問題還有需要時給予的止痛針。要求的時間越來越密集,彷彿宣告著剩餘的時間越來越少。好矛盾,一方面又希望能再多活十年,卻又私心的希望快點解脫。

秋為五行之金,並有肅殺之意。霜降 斗指己為霜降,氣肅,露凝結為霜而下降,故名霜降也。陽光溶化不了冰霜的寒冷,倒數計時開始了最後的痛苦與掙扎。是時間了,小P自己心裡有數,越來越喘的呼吸,迫使護士拿了去光水,擦掉那護士體貼為她帶來的指甲油。那一天,看到一位漂亮的護士手上擦著亮晶晶的指甲油。心中羨嘆著,差不多的年齡,我卻失去了愛美的權利。那失望的眼神伴著真心的讚美"你的指甲好漂亮喔!"一切護士小姐都看在眼裡,第二天隨即帶了兩瓶可愛的指甲油,幫小P擦上寵愛的喜悅。並在指甲油開始脫落時,為她換上新的顏色,帶著好笑的漫畫,讓她感受一切的恩寵,只是時間太短了。為了讓機器測量到手指頭的氧氣濃度,去光水無情的剝奪了最後的享受。最後的幾天竟是如此的難熬,來的如此之快,讓人措手不及。

不要這些管子,氣若由絲的小P發出著聽不到的呼喊,家屬無能為力的找了護士來判斷,還好今天是那位及有耐心也和小P默契良好的護士小姐值班。在讀完小P的請求後,順著小P的心意將鼻胃管拔除。到門外,和在場的家屬討論是否該請重要的家人來.,也許時間到了。和醫師討論著最後的治療,大家都知道小P不願再受折磨了,那無謂的急救,是被每個人拒絕的,安寧緩和醫療條例法,幫小P避免了最後的折磨。緊急找來了疼痛控制的專家緊急會診,給予更舒適的疼痛控制,忙碌的為小P盡最後一分心力。終於先生來了,無發接受事實的他,抱著逐漸昏迷的小P大聲嚎啕,就像個無助的孩子。勸不停的眼淚,失了神的瞳孔,喊著:你要我怎麼辦?一切都太快太快了,不管是否有心理準備,但在這一剎那,他是無助的,找了一間空著的病房,給小P一點安靜的隔間,全家人在一起回憶著小P種種的好,小P的氣息逐漸的消失。

「阿姨..媽媽要去哪裡?」小嘉仰著臉純真的問著。阿姨告訴你:媽媽是夏天的天使,她回到了她的季節,屬於她的美麗喔。
                                2002。12

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珍珠貴婦的開心生活

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